十年前，他們是非典幸存者；十年后，他們是非典受害者。圖為2013年4月13日，北京小湯山非典醫(yī)院遺址。
非典后遺癥患者方渤手捧妻子遺像。61歲的方渤在望京醫(yī)院骨關(guān)節(jié)三科無人不知。當(dāng)年，感染了非典的妻姐夫婦從哈爾濱來北京看望方渤一家，結(jié)果方渤夫婦以及女兒女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在這場(chǎng)災(zāi)難中不幸病逝。由于后遺癥的影響，兩個(gè)女兒也分別離婚。離異后的小女兒遠(yuǎn)嫁東北，再也不回北京。
非典痊愈六月后，方渤被診斷為骨壞死，這是非典治療中超劑量使用激素引起的后遺癥。2005 和 2006 年他分別做了兩髖的股骨頭置換手術(shù)，如今他的雙肩和雙膝也陸續(xù)出現(xiàn)骨壞死。方渤說：“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，骨頭會(huì)不可逆轉(zhuǎn)地塌陷下去，直至癱瘓或死亡?！?方渤和別人聊天的時(shí)候會(huì)突然哭起來。
“我的那張照片里為什么抱著那倆狗？很簡(jiǎn)單，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我們還沒有獲得免費(fèi)治療的幫助，我養(yǎng)那倆狗，是為了用狗的體溫?zé)岱螅鸬筋愃乒菲じ嗨幍淖饔?，來緩解疼痛，又?jié)約藥費(fèi)?！?003年5月，還躺在非典病床上的吳如欣被診斷出急性骨壞死和肺纖維化。非典后，她離了婚。由于家庭財(cái)產(chǎn)糾紛，她和80歲的老母親被趕出家門，四處租房。
如今，她們與其他兩戶人家合租了一套三居室，母女兩人在其中的一間里相依為命?！拔夷赣H八十了，離不開人。而我每個(gè)月只有兩千塊錢的收入，還不夠我自己看病，我們娘倆只能靠借債度日?！睘榱耸″X，吳如欣從來不去樓下的菜店，而是坐著輪椅去遠(yuǎn)處的露天菜場(chǎng)，等著早市快收攤的時(shí)候去買別人挑剩下的爛菜。
非典期間，劉秀芬家中共有9人患非典，她和丈夫都因照顧家人感染非典，丈夫死了，她活了下來。生活卻一下子跌到了谷底。如今她已經(jīng)能相對(duì)平靜地和外人描述當(dāng)年的事情，換作幾年前，這根本不能想象。丈夫沒了，劉秀芬曾將憤恨發(fā)泄在女兒身上，甚至和夫家反目。
2005年劉秀芬和丈夫的姐姐、同是非典后遺癥病人的楊志霞漸漸恢復(fù)來往，楊志霞到劉秀芬的家里，發(fā)現(xiàn)里面全是收養(yǎng)的流浪貓狗。“那些流浪貓狗都是被拋棄的，也許這就是同病相憐吧?！?/span>
由于接受了過多的激素治療，楊志霞的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。2003年，她一家9口人感染非典，之后的一個(gè)月里，她陸續(xù)送走了四位親人——父親、母親、丈夫和弟弟。得知丈夫的死訊，竟是一句簡(jiǎn)單的口頭通知：“楊志霞！給你愛人火化了！”楊志霞當(dāng)即就木了。脫離危險(xiǎn)后，她終于反應(yīng)過來，幾乎每天以淚洗面。
非典過后的三個(gè)月，有一天楊志霞突然聽見兒子在哭，一問原因，兒子說，爸爸的手機(jī)還能打得通。03年8月楊志霞恢復(fù)了上班，04年1月查出股骨頭壞死。她清楚記得，那天她是哭著回家的。十年過去，楊志霞平靜了許多，憑借自己的力量，她供兒子讀完了大學(xué)?，F(xiàn)在兒子找了工作，結(jié)了婚，給她添了一個(gè)孫子，今年已經(jīng)1歲了，這是她的希望。
東四十條15號(hào)，曾是北京第一個(gè)因非典爆發(fā)而暫時(shí)被封的民宅，也是李桂菊的家。非典后，她被診斷為右側(cè)股骨頭壞死，并患有肺功能障礙和重度抑郁癥。她的丈夫也是后遺癥患者，病愈之后得以繼續(xù)在原單位工作，成了全家的頂梁柱。
李桂菊是楊志霞的嫂子，在這個(gè)破碎的大家庭里，李桂菊的小家庭得以幸存，因此相比起楊志霞和劉秀芬，李桂菊面對(duì)記者顯得更平靜一些。幾乎每個(gè)非典后遺癥患者都是望京醫(yī)院的?？停罟鹁找膊焕?。當(dāng)天下午，李桂菊接受針灸、推拿和藥物泡腳等理療，她說這些治療能減輕痛楚。
1981年出生的楊璐穎是最年輕的非典后遺癥患者之一，原北大醫(yī)院急診科護(hù)士?！胺堑鋭倎淼臅r(shí)候，消息封鎖，醫(yī)院所有的醫(yī)護(hù)人員都不知道這種類型感冒的嚴(yán)重性。他們的防護(hù)就是薄薄的一層紙口罩而已?！?/span>
楊璐穎偶爾會(huì)到小湯山療養(yǎng)院接受治療。泡溫泉是緩解骨壞死病痛最好的方法之一，同時(shí)還能在浮力的幫助下鍛煉肌肉防止萎縮。
王英和兩個(gè)妹妹守候在癱瘓的母親身旁。她們一家除老三王春英外，都在03年染上非典。唯一的弟弟老五，夫妻雙雙被非典奪走生命，留下12歲的女兒王惠（化名）。在非典過后的十年，幾姐妹和老太太都遭受著后遺癥的折磨。父母雙亡的打擊，讓王惠決心選擇了學(xué)醫(yī)。
2012年，王惠與同是醫(yī)生的丈夫結(jié)婚，當(dāng)一紙結(jié)婚證書放在老人面前時(shí)，已經(jīng)無法說話的老太太大聲痛哭了起來。（圖左：王銳英，老六；圖中：王英，老大；圖右：王振英，老二）
王劍同時(shí)患有：肺纖維化，股骨頭壞死，慢性胰腺炎，糖尿病和結(jié)核病。病情最嚴(yán)重的時(shí)候，每天要服用超過100片藥。現(xiàn)在病情稍微緩解，每天要吃的藥還是超過20片。
王立剛患非典的時(shí)候，只有26歲。那年他們正準(zhǔn)備當(dāng)爸爸媽媽，22歲的妻子姜鴻燕已經(jīng)懷孕8個(gè)月。非典來了，他們從鬼門關(guān)走了出來。可是，治療的時(shí)候使用激素過多，醫(yī)生建議打掉孩子。當(dāng)時(shí)孩子已經(jīng)成型，姜鴻燕看見被打掉的孩子，登時(shí)崩潰了。
她的殘疾證上，標(biāo)明的病癥是“精神殘疾”，姜鴻燕患了癲癇，隨時(shí)會(huì)發(fā)作。軍人出身的王立剛不服輸，在出院后還堅(jiān)持跑運(yùn)輸，結(jié)果，骨頭壞死病情惡化，王立剛的六個(gè)關(guān)節(jié)全部壞死。
現(xiàn)在，夫妻倆沒有勞動(dòng)能力，他們?nèi)抑荒芸康捅６热铡?004年的時(shí)候夫妻倆冒險(xiǎn)再懷了一個(gè)孩子，這次，上天眷顧了他們，生下的男孩很健康，艱難的生活總算有點(diǎn)希望?；貞浧鹗昵暗慕?jīng)歷， 每當(dāng)想起被打掉的孩子，姜鴻燕還是忍不住掉眼淚。
北京，非典后遺癥患者張金萍和她的女兒在家中。墻上掛著她的結(jié)婚照、女兒的照片，還有許多幅她繡的十字繡。張金萍說，之所以掛著這些，是因?yàn)槲葑邮艹?，墻皮總?huì)往下掉。這是張金萍1981年結(jié)婚時(shí)的自建房子，12平米。
在非典救治中，激素救了她的命，卻也對(duì)她的雙眼造成了不可挽回的傷害，視力下降得非常厲害，幾乎無法產(chǎn)生眼淚。因?yàn)榧に氐挠昧勘纫话闳诉€要多，張金萍的后遺癥非常嚴(yán)重，她在床上整整癱瘓了三年，期間數(shù)次想到自殺。2004年底，張金萍的女兒在一次腦瘤手術(shù)后偏癱。
為了能達(dá)到可享受津貼的資格，她與丈夫離婚，現(xiàn)在每個(gè)月她的女兒可以拿到當(dāng)?shù)卣块T發(fā)放的410元津貼。她的前夫至今仍然住在她們家旁邊，男人不愿意拋棄張金萍娘倆，張金萍也依然習(xí)慣性地稱呼他為“我愛人”。張金萍曾試圖自殺，至今保留著100片安眠藥，她說：“我的命會(huì)在我自己手里，有一天我瞎了，不會(huì)給被人添麻煩?！?/span>
他們現(xiàn)在把每一天都當(dāng)做最后一天來活。荊德申愛好廣泛：茶壺，種花，養(yǎng)鳥，他甚至還收藏了一臺(tái)長(zhǎng)城120相機(jī)。他說，這些愛好是用來逃避現(xiàn)實(shí)的。04年，北京不少有非典后遺癥狀的病人去檢查身體，確診后遺癥。荊德申雖然已經(jīng)感覺到身體不適，但他接受不了自己有病。
荊德申說，那時(shí)候還勸病友要調(diào)整心態(tài)，勸完別人自己卻哭了三天。2012年，孫女的出生，讓夫婦倆覺得自己重生了?？墒撬麄儾桓叶啾O女，擔(dān)心不知什么時(shí)候會(huì)突然骨折。夫婦倆現(xiàn)在過著平淡的生活，他們特別希望有人來看看他們。
36歲的武震是北京花鄉(xiāng)醫(yī)院的內(nèi)科護(hù)士，非典時(shí)正在人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí)?；貞浧?0年前的那個(gè)春天，武震記得“天很暖和，有時(shí)下點(diǎn)兒細(xì)蒙蒙的小雨，每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。非典在她懵懵然時(shí)迅速襲擊，然后強(qiáng)力扭轉(zhuǎn)了她的人生軌跡。非典痊愈四個(gè)月后，她查出非典后遺癥。全身除了兩個(gè)肘關(guān)節(jié)，其余股骨頭全部壞死。
武震說，確診那天從醫(yī)院出來，“我記得，我和我妹妹就站在新街口那兒放聲大哭”。此后，她被迫放棄工作，治病成了生活的重心。2013年2月，武震接受了全髖置換手術(shù)，現(xiàn)在小湯山醫(yī)院治療。因?yàn)楣べY問題，她和單位的關(guān)系有點(diǎn)兒僵?！斑@么多年也不能老生活在埋怨當(dāng)中，得盡快適應(yīng)這個(gè)狀態(tài)，給自己找一個(gè)新的起點(diǎn)，再找出路吧。”之前學(xué)內(nèi)科的武震想過轉(zhuǎn)行，做心理咨詢，“把病治好了，掙自己的錢，花著也舒心?！?/span>
李朝東和鮑寶琴都是非典后遺癥患者，他們一家三口都患了非典。在這個(gè)位于東四的破小四合院里，李朝東生活了60年。非典后的李朝東和家里的關(guān)系發(fā)生了巨大的變化，她的姐姐整整十年沒有讓他進(jìn)過自己的家門，逢年過節(jié)，姐姐只是把他叫到一個(gè)地方，把錢給他，然后離開。
除了每天受到后遺癥病痛的折磨，李朝東一家還面臨無家可歸的境地：幾年前，李朝東的弟弟將四合院據(jù)為己有后賣掉，李朝東一家便和逼遷抗?fàn)幍搅爽F(xiàn)在。不久前，逼遷的人把李朝東的兒子砍傷，并打掉了李朝東的門牙。現(xiàn)在夫妻倆甚至不敢同時(shí)出門看病，怕一回家，房子就沒了。
03年李書元在北京開出租車。他清楚地記得，4月17日搭載一名老人去佑安醫(yī)院，19號(hào)就開始發(fā)燒。石景山醫(yī)院當(dāng)日基本確定他是非典，但由于當(dāng)時(shí)北京并沒有開始大規(guī)模收治并隔離非典病人，醫(yī)院讓李書元出院了。李書元害怕家里人感染，并沒有回家，硬是在自己的出租車上住了兩天。
21日，李書元住院，在兩個(gè)月時(shí)間里，他記得其中16天，是需要用呼吸機(jī)度過的。非典后的十年，他認(rèn)識(shí)了不少病友，其中包括當(dāng)時(shí)他搭載的那名老人。李書元一直沒有告訴那位老人，是他將自己傳染的，因?yàn)樗X得在這場(chǎng)災(zāi)難里，大家都是受害者。
對(duì)聽力殘疾的女兒晶晶（化名）來說，輦秀蘭一直都是她的靠山。從前一直照顧殘疾孩子的輦秀蘭，現(xiàn)在被殘疾孩子照顧著。2003年，輦秀蘭家一共有6口人感染非典，父母因病去世。2013年1月17日，輦秀蘭剛完成更換右股骨的手術(shù)。由于再也無法工作，整個(gè)家庭的生活重?fù)?dān)都落在了丈夫一個(gè)人身上。
現(xiàn)在全家的主要經(jīng)濟(jì)來源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補(bǔ)助。她的家住在9層，但電梯只能上到8層，所以她盡量不出門，以前每逢周三她會(huì)跟大伙兒去上訪，現(xiàn)在不了，這最后的一層樓，對(duì)她來說越來越艱難。
61歲的張文榮曾任北京長(zhǎng)空機(jī)械有限責(zé)任公司技術(shù)處技術(shù)員，高級(jí)工程師。2003年4月10日，張文榮的父親去北京積水潭醫(yī)院看病，后感染非典，4月16日去世。第二天，照顧父親的張文榮和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔離，張文榮的丈夫獨(dú)自料理了老人的后事，每次說起這段往事她都忍不住掉眼淚。
張文榮2003年6月1日出院。身高170cm的她之前喜歡運(yùn)動(dòng)，羽毛球、籃球都是她的強(qiáng)項(xiàng)，也喜歡到處去玩，2002年，她和愛人一起去了泰國(guó)，合影擺在家里的客廳，第二年遭遇非典之后，她再也沒有條件出行了。如今出家門都要拄著拐杖，貼著膏藥，吃著去疼片。張文榮現(xiàn)在身上的病有十幾種，老伴兒攬起了家里所有的家務(wù)活?！拔覀兯械耐诵萁鸲加脕砜床×耍强床]那么多花費(fèi)，我們現(xiàn)在肯定很幸福。”
生于1936年的王寶珍03年感染SARS病毒。痊愈后肺功能嚴(yán)重受損，她已無法從事任何體力勞動(dòng)。至今她仍然記著那段日子中死去的不知名的病友?，F(xiàn)在她的肺纖維化比較嚴(yán)重。
2003年，張偉年近八十的老母親從非典的鬼門關(guān)闖了過來，但是從那后沒多久就一直臥病在床。張偉自己也有多處骨壞死，現(xiàn)在他全天候照顧母親，喂飯、導(dǎo)尿、擦身……他已經(jīng)做了10年時(shí)間。
幾乎每天早上，謝玉榮都會(huì)來到后海邊曬曬太陽，活動(dòng)一下筋骨。在03年，謝玉榮感染非典，一同感染的還有弟弟和外甥。一場(chǎng)災(zāi)難過后，外甥去世，弟弟從此癡呆抑郁，謝玉榮也患上了后遺癥。
如今，由于骨頭壞死，她的身高從當(dāng)初的156cm降到了不到150cm，手指關(guān)節(jié)變形，同時(shí)伴有肺纖維化和心臟病。謝玉榮對(duì)守寡八年的外甥媳婦說“往前走走吧”，但自己卻常有輕生的念頭。多虧老伴一直在身邊，她才得以堅(jiān)持到現(xiàn)在。
2003年3月30日，因參與SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受氣管切開插管的第一位醫(yī)生。畢維杰回憶，切開氣管插管時(shí)她已經(jīng)不需要用麻藥，因?yàn)橥耆珱]有了痛覺。之后的15天，她幾乎沒有睜眼，不辨晝夜。當(dāng)時(shí)她工作的朝陽醫(yī)院專門派了專家組在病房輪流值守，僅存的意識(shí)中，她記得每一個(gè)來接班的人都會(huì)詢問，“死了么”，值班的人說“還沒”。因?yàn)樘茏铮€嘗試過拔管，“如果不是醫(yī)生及時(shí)趕到就沒命了”。
非典康復(fù)后，畢維杰的股骨頭徹底塌陷，于2007年4月接受人工關(guān)節(jié)移植手術(shù)。據(jù)說，這種人工關(guān)節(jié)使用壽命在10到15年之間，而在那之后將不能再進(jìn)行第二次的更換術(shù)。現(xiàn)在，她的雙肩骨頭也塌陷了，專家建議置換，“但我還是不想換了，都換了成機(jī)器人了?！彼χf?，F(xiàn)在，62歲的畢維杰被一家私人醫(yī)院返聘做了醫(yī)務(wù)部主任，每天準(zhǔn)時(shí)上下班，“生活得挺充實(shí)的”。
責(zé)任編輯:楊青
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