作者丨燕梳樓
看到上面這個小瓶子沒有。
是不是有點像我們常用的青霉素？
像確實是挺像的，至少大小差不多。
這個藥叫“諾西那生鈉注射液”。
一瓶只有5毫升，100滴左右。
可別小瞧了它，可比你的眼淚貴多了。
一瓶70萬，平均1滴7000塊。
主要用于SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者。
用了，有奇效。不用，就等死。
最重要的是，得自費。
但網(wǎng)友比較發(fā)現(xiàn)，同樣的一款藥，日本免費，澳洲才賣41澳元。
轉(zhuǎn)換過來，差不多280這樣子。
奶奶個熊，憑什么國內(nèi)70萬國外才280？
到底是人性的扭曲，還是道德的淪喪？
于是，大家就吵翻了。
01.
這事得從頭說起。
幾天前，湖南溆浦有個叫武長毅的1歲小寶寶。
很不幸，他在滿月時被確診為嬰兒型脊髓性肌肉萎縮癥，簡稱SMA。
為什么說不幸呢，因為是遺傳的、致死性的神經(jīng)疾病，一般概率為6000-10000分之一。
如果不及時治療，就會造成運動神經(jīng)元退化、肌肉萎縮無力，最終導(dǎo)致呼吸衰竭、死亡。
得這種病的平均壽命，只有18個月。
但也不是說就沒治了。
醫(yī)生把小長毅的父親武仕平叫過去，告訴他有一種特效藥可以救命。
它的名字叫諾西那生鈉注射液”。
武仕平喜出望外，抓著醫(yī)生的手就說，那等什么，趕快用藥啊。
“用沒問題，但1支要70萬。”
武仕平瞬間蔫了。
事后，他看著躺在ICU已經(jīng)9個多月的孩子，無奈在網(wǎng)上發(fā)出了聲嘶力竭的“求藥信”：
1支70萬，我不吃不喝工作12年才能買得起，太絕望了！“
但還有更絕望的。
這可不是一支見效管終生的藥。從第一次注射開始，患者在一年內(nèi)需要注射完6支。
雖然第一次買1送3，第二次買1送1，但即使如此第1年也要花140萬。
這還沒完，從第2年開始還要維持劑量，每4個月注射1支，雖然可以申請援助買1送1，但1年1支半又是105萬。
當(dāng)然，這還不算完。
最讓人絕望的是，每年都要打，不能停。
按50年算吧，多少錢？
除了家里有礦，一般人誰花得起？
好吧，有還不如沒有。
02.
但這藥，確實是好藥。
山東臨沂一個孩子打了5針后，突然叫了一聲媽媽。
這讓媽媽喜極而泣。
瞬間感覺這140萬花的值。
沒有一個媽媽舍得放下孩子的手。
她們寧愿生病的是自己，也不愿意自己的寶貝遭受一點罪。
而這個“天價藥“，確實算是靈丹妙藥。
只要維持劑量，就能像正常孩子那樣，吃飯睡覺，走路玩耍。
但藥一停，又會恢復(fù)到原來的樣子。
確實很神奇。
但對那些買不起藥的家庭來說，卻無異于生不如死。
一方面有希望，但沒錢。
一方面想放棄，又不甘心。
于是，很多人把氣撒在了天價藥上。
憑什么國外280，國內(nèi)要70萬？
為什么不能納入醫(yī)保，讓患者掏錢買單？
什么樣的家庭才能看得起這樣的病？
衛(wèi)生部門，醫(yī)保部門，你們還管老百姓死活嗎？
然后就有人哀嘆，在中國，真的病不起！
講真，這次我還真的不能站在噴子們這一邊。
因為這藥，不是因為本身便宜，到中國才貴的。
事實上，貴的東西它就是貴，它在哪里都是貴。
沒有歧視中國人之說，更不是國家醫(yī)保部門不作為。
這藥是美國一個叫渤健的生物技術(shù)公司發(fā)明的。在此之前，他們研發(fā)失敗了幾百次，砸了幾十億美元進去，才終于研制成功。
我們看到的澳洲41澳元，事實上這是有人在斷章取義，混淆視聽。
因為這是澳大利亞納入醫(yī)保后的價格，41澳元只是患者的自費部分。而藥品的政府采購價是11萬澳元/支。
11萬澳元是多少呢？差不多55萬這樣子。
中國價格是多少呢？
參加援助后的政策是買1送3，也就是17.5萬左右。
即使是后期的維持劑量，買1送1，也不過35萬吧。
而美國本土售價又是多少呢？
12.5萬美元，差不多人民幣87萬左右。比在中國整整高出20%。
比較一下，進入中國后貴嗎？
所以，我們很多人不要一張口就噴。遇事多問為什么，當(dāng)你問到第5個為什么的時候，答案自然就有了。
有一句話說，世界上只有1%的人才能看到真相，99%的人都是負(fù)責(zé)站隊的。
站隊這件事情看起來容易，其實非常難。
僅僅區(qū)分真相，很多人就要窮盡一生了。
03.
要說這家藥企，還沒喪盡天良。
中國人的“憤怒“，他們看到了，竟然還回應(yīng)了。
渤健生物技術(shù)公司表示：
截至目前諾西那生鈉注射液已在全球50個國家和地區(qū)獲批，并在40多個國家和地區(qū)獲得了全部或部分報銷。
之所以在中國賣的貴，是因為沒有納入醫(yī)保。
2019年2月，這藥才通過優(yōu)先審評審批程序在中國獲批。但錯過了2018年的醫(yī)保談判時間，具體要看今年了。
再說說這種藥，為什么“貴的離譜”。
這種叫SMA的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，基本上都發(fā)生在嬰兒身上，非常罕見。
在諾西那生鈉問世之前，患病的孩子大多活不過兩歲。
2016年12月，渤健生物技術(shù)公司研發(fā)成功，藥品率先在美國獲批，成為全球首個SMA治療藥物，并被授予孤兒藥資格。
這對SWA患者家庭來說，簡直是天大的好消息。
要知道全球有7000種罕見病，且缺乏有效治療藥物，僅有1%左右罕見病有治療藥物獲批。
但直到去年國慶之后，諾西那生鈉才真正進入中國市場。也是國內(nèi)目前唯一獲批用于治療SMA的藥物。
剛獲批那幾天，很多SMA患者家長都高興的睡不著覺。
但當(dāng)他們看到價格后，又重新崩潰了。
這么貴的藥，怎么用得起？
但作為罕見病的罕見藥，適用患者群本來就小需要量更小，投入的研發(fā)成本又那么大失敗率那么高，如果本都收不回來誰還愿意去干？
所以不管多貴，我們都應(yīng)該感謝在背后默默研發(fā)的科研人員和投入巨大成本的資本家們。
有藥買不起，總比有錢買不到藥好。
如果一昧的怒罵藥企沒人性，那么最后沒人研發(fā)了，倒霉的還是人類自己。
其實SMA還有一種特效藥我沒說。
這個藥叫Zolgensma。是2019年一個叫諾華公司上市的新藥。
最重要的是，它號稱可以一次性取得顯著成效。
對，跟渤健的這款藥不同，不需要這么煩，年年打年年花錢。
這款藥，一針就能解決問題，一勞永逸。
當(dāng)然，最漂亮的是價格：
212.5萬美金。
沒錯，很“便宜”，一針1500萬。
就問你打不打？
但很明顯渤健很不服氣，直接硬杠諾華：
突然有點難過，咱們窮盡一生，連一針?biāo)幎即虿黄鸢 ?/span>
04.
其實爭議主要集中的醫(yī)療制度上。
為什么人家能全部或部分報銷，我們中國不行呢？
美國，剔除商業(yè)保險之后，個人只需要自費5700多美元一支，雖然也不少，但比起我們70萬1支，少太多了。
而澳洲把這藥已經(jīng)納入藥品福利計劃，個人自付部分最高才41澳元。
最可氣的是日本，人家竟然是免費的。
更羨慕妒忌恨的是，不僅把諾西那生鈉納入全民醫(yī)保，還“豪橫”地把Zolgensma也納入進來，2億日元哎。
而在中國，是少有的全自費國家之一。
但說句公道話，這真的沒有可比性。美國、日本其實都是其強大的商業(yè)保險在支撐。而澳洲、加拿大則有全民醫(yī)療制度作背書。
中國呢，這么大的人口基數(shù)，有醫(yī)保就不錯了，還只能保最基本的。當(dāng)然，也是分等級的，咱們只說老百姓的事。
其實，少數(shù)媒體在選擇性報道的時候，沒有告訴我們，諾西那生鈉能順利進入中國，也不是這么輕松的事。
從去年開始，國家就安排和渤健談判，希望能把價格降下來。所以，我們才看到，同一款藥，我們比人家自己生產(chǎn)國還低20%。
但沒有納入醫(yī)保，錯過了談判時間窗是一方面，更重要的是我們的實力也不允許。
換句話說，我們的醫(yī)保體系是?；荆刈永锏腻X是固定的。真的把天價藥保進來，你一針就花70萬，還有那么多慢性病患者怎么辦？
一個SMA患者，能換多少白血病和其它癌癥病人？
即使納入醫(yī)保了，又有哪個醫(yī)生敢給你開？
一針就把一個醫(yī)院全年的醫(yī)保額度給用完了，其它人只能眼巴巴的等來年。要么等死，要么自費。
由于額度是死的，就意味著他用了你就不能用，你用的多別人就用的少，所以大部分表示，反對！
看著幼小的孩子，還沒來及叫一聲爸媽，就要和這個世界告別，確實很扎心。
人都有惻隱之心，特別是對孩子。但生命本就如此，殘酷且隨機。
雖然很可惜，但是只能遺憾。
所以在去年獲批后，中國初級衛(wèi)生保健基金會就宣布啟動SMA患者援助項目。
也就是前面所說的買1送3，買1送1的政策。
這可不是美國藥企發(fā)善心，這可是我們民意組織的援助行為。
但雖然如此，在國內(nèi)已知的3萬多名患者中，也只有80多人接受了治療。
所以所有的病歸結(jié)起來，其實只是一種病，那就是“窮病”。
即使便宜10倍，一針7萬，又有多少家庭能花得起？
05.
提問題是為了找答案。
現(xiàn)實擺在這，怎么辦才是最重要的。
鍵盤俠誰都會，當(dāng)噴子罵的也很爽，問題是，對解決問題有用嗎？
即使是罕見病，即使這部分群體很小，我們也不能放棄。
每一個生命，都值得守護。
所以，結(jié)合公眾意見，提幾個建議：
第一，把SMA篩查納入孕檢。
現(xiàn)在我們對SMA認(rèn)識還是很低的，實際上平均每50人中就可能有1個SMA攜帶者，如果恰好兩個攜帶者結(jié)合了，那么他們的孩子患上SMA的概率就會大大增加。
但目前常規(guī)婚檢或孕檢都未納入這項檢查，很多年輕父母都是在孩子出生后才追悔莫及。
所以，勿謂言之不預(yù)，要早作安排啊。
第二，納入醫(yī)保但降低報銷比例。
醫(yī)保還是普通老百姓所能依靠的最基本的醫(yī)療保障體系。按目前的醫(yī)療消費水平，如果沒有醫(yī)保支撐，估計絕大部分人是看不起病的。
今年的醫(yī)保藥品目標(biāo)調(diào)整方案已經(jīng)向社會公開征求意見，很多有識之士也把相關(guān)意見向國家醫(yī)療保障局進行了反映。
讓天價藥進醫(yī)保，不能再用生命去換了！
很多人反對天價藥進醫(yī)保，無非是覺得會擠占自己的潛在利益而已，因為池子里的錢都是你我交的，怎么能用在少部分人身上呢？
但如果降低比例，適當(dāng)考慮，并以民意機構(gòu)補充資金池的方式，或許也是一種不是辦法的辦法。
總之，醫(yī)保不能戴有色眼鏡。更不能讓罕見病患者自認(rèn)倒霉，自求多福。
第三，建立多層次大病保障體系。
我們羨慕美國和澳洲，其實我們不知道的是，他們的醫(yī)保一般也是分成兩部分的，一部分叫公立保險，也就是我們國家的醫(yī)保。一部分叫私立保險，其實就是個人保單。
公立保險呢征稅大家都是一樣的，差不多2%左右。但私立保險就看你的實力了。
而且，為了減輕公立醫(yī)療系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)，高收入者需要繳納的保險附加稅，比普通人更高。
也就是說，他們富人群體承擔(dān)的社會責(zé)任更多。不像我們吃大鍋飯，可能富人占的醫(yī)療資源還更多。
當(dāng)然了，這些年我們很多地方都要積極去推動大病保障體系的完善，比如有些地方的“扶貧保”，“大特保”等等，實際上也是政府在協(xié)調(diào)商業(yè)保險公司和底層群體之間的看病難、看病貴問題。
不過在這個病例中，好像商業(yè)保險是不保的。事實上保險公司也是逐利的，不可能為這樣的孤兒病孤兒藥無故買單，這也可以理解。
但我想說的是，對于國有商業(yè)保險公司而言，如果可以，還是應(yīng)該站出來承擔(dān)一些社會責(zé)任，就當(dāng)做公益了。
雖然一些病是罕見病，但放在中國，就不一定“罕見”了，因為我們的人口基數(shù)大。
不過，在此我還是建議大家，在能力許可的條件下，為自己為孩子準(zhǔn)備一份商業(yè)保險。畢竟，即使是萬分之一的病，落到個人頭上，都是百分之百的痛！
比如我昨天呼吁大家施以援手的那個孩子（從張玉環(huán)追責(zé)到石人綜合癥：共情不僅是一種能力更是一種人性悲憫）
完全指望醫(yī)保，不是報的少，就是報不了。小病小災(zāi)對付一下可以，大病大難來時，杯水車薪那。
這世上哪有什么特效藥，有錢才是預(yù)防針。
寫到最后，想到藥店門口一付對聯(lián)，表達一下美好的愿望罷：
但愿世間人無病，寧可架上藥生塵。
責(zé)任編輯:萬琳
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